自分が障害者と呼ばれる立場になって
世の中には知らない事だらけだった、と思いました。
医療や福祉に関する事なんて、きっと知らないままだったろうなって。
知っているのと、知らないのとでは大きな違いがあるんだなって。

リンクさせて頂いている【朧雑記帳】のNOBさんのところで読んだ記事です。
以下、転載です。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/（ムコ多糖症支援ネットワーク）

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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以上、転載終わりデス。
この病気について、私は全く知りませんでした。

無知や無関心って本当に怖いんです。
知らないから仕方が無いなんて何の言い訳にもならないんです。
私が今、こうして充実した毎日を送る事が出来ているのも
多くの先人達が、無知や無関心と戦ってくれたからだと思うのです。

何も出来ないけれど、たいした事は出来ないけれど。
少しでも多くの事を知っていたいと思います。



別にバトンしてもらわなくてOKですよ。→

ちょっと前までは、かなり好調だったんです。
一時なんて、人生で最高潮に綺麗だったんです。
それがココ最近、かなり調子が悪いです。
･･･肌が。

そりゃ、前厄ですし、お年頃ですし。
一日中、エアコンの効いた部屋に居ますし。
下肢麻痺してますから、代謝だって落ちてますし。

かなり長期間使用していた【NUSKIN】。
賛否両論ございましょうがｗ御手頃価格もあって、数年間使ってました。
一時は劇的に、肌の調子が上がったものの
その後下降線を辿り、可も無く不可も無く的な状態へ。

そんな時に、某通販TVにて誘惑されたのが【サンナチュラルズ】。
ホホバオイルを主成分にした美容オイルに心奪われ、購入。
コレが大当たりっ！

ヘアメイク全般に無頓着な旦那様からも絶賛の嵐。
去年末から今春くらいかな。
あの頃は、外出するにもファンデーションなんてつけたくなかったくらい
最高潮に綺麗な肌だったよ、私･･･


それが、今。
調子に乗って使った、サンナチュラルズのゴマージュが悪かったのか。
ハタマタ、毎日のように使っていた日焼け止めが合わなかったのか。
もうね、ボツボツ･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･

毛穴は目立つ。
ニキビは出てくる。
もう最悪ッス。

もうね、今の私。
超迷子。
自分を見失ってる系。

で、藁をも掴む思いで【通販化粧品ライスフォース】のトライアルキットを使用中。
10日間トライアルの5日目が経過した現在。
･･･望み薄ですよ(;´Д`)

知ってる、知ってる。
そんな数日間で劇的に調子が変わるわけ無いって、知ってる。
肌が生まれ変わるサイクルはおよそ28日とかも、知ってる。
ローマは一日にして成らず、知ってる。

ホホバだろうが、コメだろうが、誰でも良いからぁ。
何とか何とか何とか、ならないモンかなぁ･･･(ﾉ_-｡)





吹き出物じゃないのっ。ニキビなのっ。
一生言い続けてやる。→

台風、来ますかね。
関東直撃とかなっちゃいますかね。
幼少の頃から、不謹慎にも強風･大雨系には心が躍ってしまいます。
外出予定の無い現在は、なおの事、です。

さて、と。

我が家の愛犬コペは、基本的に家の中を自由に行動しています。
しかし、彼から目を離すときはケージに入っていてもらいます。
外出中とか
就寝中とか
お料理中とか
入浴中とか。

目を放した間に、何か悲劇があっても悲しいですし。
電気コードを噛んじゃうとか
トイレシートを破いちゃうとか
畳をヒッカイテ食べちゃうとか。

お互いの幸せのために、ちょっち我慢をしてもらいます。

ケージに入っている間、基本的には眠ってくれている様子。
彼から見える処に、人間の姿を発見すると『出してぇ』と懇願鳴きする事もありますが
誰も居なければ大人しくしてくれています。

でもやっぱり、ケージの中よりも外の方が好きな様子。
ケージの中では思うように遊べませんしね。
なので、長時間外出するような時は後ろ髪引かれる思いでし。

それが先日。
ちょっちお昼寝してたのですよ、私。
もちろん、その間コペにはケージに入っていてもらいます。
『コペもお昼寝しようねぇ』と挨拶を交わし、寝室へ入って1〜2時間後。

コペをケージから出そうと部屋に戻ってみると･･･

(　Д ) ゜゜

鼻先と両手を隙間から精一杯だしての猛抗議･･･
よほど退屈だったのか、よほど眠くなかったのか
こんな格好でお出迎えされちゃいました(;´Д`)

ごめんねぇ、という気持ちも沸きましたが
それよりもこの姿を思い出しては(ﾟｍﾟ*)ﾌﾟｯっと思ってしまう
ダメな私なのでしたぁ。




あれ以来、猛抗議は見かけてませんよ。→

めっきりゴブサターンです。
気が付いたらもう９月なのね、秋なのね。

我が家は旦那様の生まれ育った街にあります。
地元LOVEな旦那様。
ご近所には、そんな旦那様の悪友たちが住んでおります。

眉毛がゲジッてた頃から旦那様と同じ時間を過ごしている私は
もちろん悪友たちとも同じ時間を過ごしています。
のんだくれで、ガラが悪くて、仕様が無い人達ですが
口惜しいかな。優しかったりしちゃうんです。

先日、そんな悪友たちと呑んでいたですよ。

人間30過ぎになると、必ず話題に上るのが昔話。
あの頃はあぁだった、あのキャンプはどうだった。
あいつとはどうだった、おまえの眉毛は太かった、とか。
このどうでも良い感じが楽しいのよ。

でも、それで終わらないのがさすが悪友たち。
かならず旦那様の内緒の話になります。
○○駅周辺のキャバ事情に詳しい、とか
一人暮らししてた時は酷かった、とか
おっぱいパブがどうだ、とか。

昔話なら、楽しいよ。
怒ってるふりをしつつ、悪友たちと一緒になって旦那様をカラカウのは。
でもねぇ･･･
私の知らない最近の話になってしまうとねぇ･･･


おい、おまえ。
その日は上司に捕まって
別の場所で呑んでたんじゃないのかい？



とかさ。
まったく、酔いも醒めちまうってんだ。
『悪友たちの酒場のカラカイ話』だから、と
話半分に聞いていても
ポイント･ポイントが『私の知ってる話』と見事に一致。


でも、そこは腹黒い私。
もちろんその場でムキー(｀Д´)なんて言いません。
シラーっと笑顔でお酒を呑み続けます。
もちろん帰ってからだってムキー(｀Д´)なんて言いません。
何を聞いたところで『そんな事、在るわけ無い』としか返ってきませんし。

【この話】のように
オンナはポイント制である事をブリッとアピールし
私がモヤモヤしている事をプニッとアピールしておきますよ。


旦那様が一瞬にして真っ白になる様な
そんなステキ情報が私の耳に入ってくるまでは
大人しく良い子に過ごす予定でございます(*ﾟ▽ﾟ)


遊ぶなら、上手に遊んで頂戴ね。→