自分が障害者と呼ばれる立場になって
世の中には知らない事だらけだった、と思いました。
医療や福祉に関する事なんて、きっと知らないままだったろうなって。
知っているのと、知らないのとでは大きな違いがあるんだなって。
リンクさせて頂いている【朧雑記帳】のNOBさんのところで読んだ記事です。
以下、転載です。
･･･････
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/（ムコ多糖症支援ネットワーク）
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
･･･････
以上、転載終わりデス。
この病気について、私は全く知りませんでした。
無知や無関心って本当に怖いんです。
知らないから仕方が無いなんて何の言い訳にもならないんです。
私が今、こうして充実した毎日を送る事が出来ているのも
多くの先人達が、無知や無関心と戦ってくれたからだと思うのです。
何も出来ないけれど、たいした事は出来ないけれど。
少しでも多くの事を知っていたいと思います。
別にバトンしてもらわなくてOKですよ。→
世の中には知らない事だらけだった、と思いました。
医療や福祉に関する事なんて、きっと知らないままだったろうなって。
知っているのと、知らないのとでは大きな違いがあるんだなって。
リンクさせて頂いている【朧雑記帳】のNOBさんのところで読んだ記事です。
以下、転載です。
･･･････
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/（ムコ多糖症支援ネットワーク）
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
･･･････
以上、転載終わりデス。
この病気について、私は全く知りませんでした。
無知や無関心って本当に怖いんです。
知らないから仕方が無いなんて何の言い訳にもならないんです。
私が今、こうして充実した毎日を送る事が出来ているのも
多くの先人達が、無知や無関心と戦ってくれたからだと思うのです。
何も出来ないけれど、たいした事は出来ないけれど。
少しでも多くの事を知っていたいと思います。
別にバトンしてもらわなくてOKですよ。→
これ、かなりブロガーの間で
流行ってますよね〜。
私は元々、湘南乃風が好きなので
この病気や若旦那の活動のことは
けっこう前から知っていました。
病気の名前を知るだけじゃなく
具体的に、署名運動とか
何が動きがあるなら協力したいけど
どこまで、どういう風に進んでいるのか
イマイチ解らないので、情報がもっと欲しいって思います。
流行ってますよね〜。
私は元々、湘南乃風が好きなので
この病気や若旦那の活動のことは
けっこう前から知っていました。
病気の名前を知るだけじゃなく
具体的に、署名運動とか
何が動きがあるなら協力したいけど
どこまで、どういう風に進んでいるのか
イマイチ解らないので、情報がもっと欲しいって思います。
from:あっち 2007/09/28 Fri 19:22 URL [ Edit ]
バトン、受け取りました。(^o^)／
from:elunar 2007/09/30 Sun 09:29 URL [ Edit ]
コメント、ありがとうございます♪
あっちへ
きっとこのバトン風な記事も、具体的なものは何も産まないかも知れ無いけど
多くの人が知る事によって、具体的な何かにつながって欲しいなぁって思うんよ。
他力本願な願いで情けないんだけどねぇ(;´Д`)
たまねじさんへ
ありがとうございます(*ﾟ▽ﾟ)
elunarさんへ
お久しぶりですっ♪ありがとうございます(*ﾟ▽ﾟ)
きっとこのバトン風な記事も、具体的なものは何も産まないかも知れ無いけど
多くの人が知る事によって、具体的な何かにつながって欲しいなぁって思うんよ。
他力本願な願いで情けないんだけどねぇ(;´Д`)
たまねじさんへ
ありがとうございます(*ﾟ▽ﾟ)
elunarさんへ
お久しぶりですっ♪ありがとうございます(*ﾟ▽ﾟ)
バトンさせていただきました。
from:丹羽Ｐ 2007/10/02 Tue 04:36 URL [ Edit ]
こんにちは。バトン？受け取っていただいてありがとうございます（＾＾
まずは知ることからはじまるのですよね。
とりあえずそうすれば、次はあっちさんみたいに何ができるかって考えることができる。
この病気に限らず、様々なことを知るにつれ具体的にはどうしたらいいかということにもまた悩むのですが。全部に募金して回るわけにもいかないしね…（￣_￣；
でも、知ると知らないでは雲泥の差ですもの。きっとこれを知ったそれぞれの人が何かに繋がっているのだと思いますよ。
まずは知ることからはじまるのですよね。
とりあえずそうすれば、次はあっちさんみたいに何ができるかって考えることができる。
この病気に限らず、様々なことを知るにつれ具体的にはどうしたらいいかということにもまた悩むのですが。全部に募金して回るわけにもいかないしね…（￣_￣；
でも、知ると知らないでは雲泥の差ですもの。きっとこれを知ったそれぞれの人が何かに繋がっているのだと思いますよ。
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